El XII Taller Teórico Práctico Básico sobre Trastornos Respiratorios del Sueño celerbado en Burgos ha servido para la presentación oficial del Programa Paciente Tutor en Apnea del Sueño, dirigido fundamentalmente a los pacientes y organizado desde la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), con la participación del área de Insuficiencia Respiratoria y Trastornos del Sueño de la Separ y la Universidad de los Pacientes, iniciativa de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Joaquín Durán, presidente del área de Trastornos Respiratorios del Sueño de la Separ, ha señalado que en España hay en torno a dos millones de personas que presentan apnea del sueño en sus formas más graves. "Sólo hemos diagnosticado y tratado al 10 por ciento; tenemos unas 150.000-200.000 personas en tratamiento, por lo que estamos lejos de una situación óptima".

Durán ha reconocido que la Administración ha triplicado los recursos en los últimos nueve años. España cuenta con unas 220 unidades de sueño, "pero no son suficientes para atender la demanda. Las listas de espera están en torno a un año". La apnea del sueño "no es un capricho. Es una enfermedad que produce hipertensión arterial y problemas cardiovasculares; puede que no duela, pero puede matar. Nos preocupa que la inmensa mayoría de pacientes con apnea del sueño, sobre todo en sus formas más graves, no lo sepa y no esté diagnosticada".

Los cuatros signos
Durán se ha referido a los cuatro signos que evidencian una apnea del sueño. "Toda persona a la que le han dicho que ronca cada día, que tiene pausas en la respiración y se levanta cansada y somnolienta, si de los cuatro signos tiene dos, debe acudir a una unidad del sueño".

Por su parte, Emilia Arrighi, psicóloga de la Universidad de los Pacientes, ha explicado que el Programa Paciente Tutor en Apnea del Sueño arranca con la realización de un estudio de tipo cualitativo entre los pacientes de la Unidad del Sueño de Burgos para conocer sus necesidades de formación e información y comprender el impacto que ejerce la apnea del sueño en su vida. También se han identificado los obstáculos en relación al uso del dispositivo de presión positiva continua en vía aérea (CPAP) y la mascarilla.

Arrighi ha destacado las recomendaciones elaboradas por los propios pacientes y que constituirán la base de los contenidos pedagógicos del curso. Entre ellos, destacan obtener mayor información acerca de los síntomas; saber la posible relación con otras patologías; potenciar una mayor coordinación con la atención primaria; conocer mejor el funcionamiento de la CPAC; valorar los problemas de adaptación a la mascarilla, y conocer otras alternativas terapéuticas.

En paralelo, un grupo de médicos y enfermeras de diferentes hospitales españoles ha desarrollado un contenido pedagógico desde el punto de vista médico que incluye desde el conocimiento de aspectos básicos relacionados con el sueño, al uso y mantenimiento del respirador nasal y la dieta.

Material didáctico
Se trata de un material que se presentará en forma didáctico, según ha aclarado Joaquín Terán, responsable de la Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño del Complejo Asistencial de Burgos y director del Taller.

Arrighi ha añadido que estiman que unas quince personas en toda España puedan convertirse en pacientes tutor en apnea del sueño.

La experiencia piloto propuesta desde la Separ se va a desarrollar en el Hospital General Yagüe, de Burgos, y posteriormente se extenderá al resto de hospitales españoles con unidades de sueño.