La salud de los niños españoles es muy buena, pero en el caso de los pequeños con enfermedad crónica el pediatra está obligado a realizar un esfuerzo añadido. Si bien en el adulto hay suficientes instrumentos para medir el grado de calidad de vida, en los niños existen dificultades adicionales en las respuestas a los cuestionarios clásicos por parte de los chavales (edad y capacidad de comprensión), lo que impide, en ocasiones, detectar áreas de mejora en pacientes con mucha frecuentación en las consultas o plantear tratamientos alternativos.

Ésta es una de las reflexiones de Miguel García Fuentes, catedrático de Pediatría de la Universidad de Cantabria, compartida por Jesús Lino Álvarez, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Marqués de Valdecilla, y Horacio Paniagua, vicepresidente por la comunidad cántabra de la Sociedad Científica de Pediatría de Asturias, Cantabria y Castilla y León (Sccalp), que ha celebrado en Santander el XXXI Memorial Guillermo Arce y Ernesto Sánchez Villares, con la participación de 300 pediatras de las tres comunidades.

Niño y adulto, diferentes
Aun comprendiendo que la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud presenta en la edad pediátrica problemas metodológicos complejos, muy relacionados con el nivel de desarrollo cognitivo del pequeño, lo cierto es que ya hay instrumentos estandarizados para niños y adolescentes que están demostrando una buena eficacia.

Con todo, los pediatras tienen claro que los instrumentos de medida que se manejan en los adultos no suelen ser efectivos cuando se traspasan a los niños y adolescentes.

Una familia con un niño con enfermedad crónica "no tiene que tener peor calidad de vida que otra. Sí tendrá más trabajo y preocupación, pero el deseo de vivir y el agradecimiento por estar vivo el pequeño es superior, por lo que estar enfermo no tiene que significar obligatoriamente sentirse peor en lo físico, psíquico y social si el sistema sanitario pone las medidas de intervención necesarias". En lo social, es básico "no dejar nunca a un lado la importancia de la percepción del niño enfermo crónico sobre sus relaciones sociales y sus roles", ha aconsejado el catedrático santanderino García Fuentes.

Indicador relevante
En la misma línea se ha expresado Álvarez, para quien, aunque el volumen que suponen los niños con enfermedades crónicas está aumentando en todos los países desarrollados, un niño en esta situación puede llegar bien a la edad adulta. "En las enfermedades crónicas es clave tener claro el concepto de calidad de vida, pues constituye un indicador relevante en la medición y resultados de los programas e intervenciones sanitarios ligados a aspectos de mortalidad, diagnósticos clínicos, hospitalización, salud percibida y consumo de recursos sanitarios", ha agregado el experto.

Se trata de pacientes muy controlados en las consultas, pero el pediatra no ha de bajar la guardia y ha de vigilar que el afectado esté escolarizado, cómo es su domicilio y entorno social y familiar, evitar tratamientos en centros lejanos a las casas de los chavales afectados, y apoyar a los padres y madres para que no tengan que dejar de trabajar porque uno de sus hijos tenga una enfermedad crónica. Es un reto multidisciplinar al que la pediatría, y no sólo con fármacos y pruebas diagnósticas, ha de dar una respuesta contundente, junto a psicólogos, trabajadores sociales, y educadores", ha resaltado Paniagua.

Álvarez ha recordado a este respecto que España está entre los cinco países del mundo con menor mortalidad infantil, "lo que tiene que ver tanto con la calidad de la atención sanitaria como con el desarrollo social alcanzado". Al igual que sus compañeros, ha reclamado que la asistencia pediátrica, que en Cantabria llega hasta los 16 años, se amplíe hasta los 18. También ha citado la existencia de comunidades en las que sólo abarca hasta los 14.

Más retos en salud mental
El nivel de bienestar actual de la sociedad tiene también mucho que ver con el tema más frecuente en las consultas de pediatría: la obesidad y la alimentación infanto-juvenil. "Los intentos para prevenir y atender los casos de obesidad se están multiplicando, pero la prevalencia sigue creciendo", ha manifestado García Fuentes.

Según Jesús Lino Álvarez, hay que diseñar una estrategia global asistencial para todo el sistema sanitario español y realizar un esfuerzo institucional a través de equipos multidisciplinares.

En palabras de Horacio Paniagua, "las enfermedades físicas tradicionales están más controladas y, en cambio, los retos en salud mental son muchos: hay tendencias emergentes, como las adicciones a las tecnologías: antes era la televisión y ahora son los móviles, ordenadores, consolas, etc.".